2023年
4月長野県の東で生まれる。(3320g自然分娩)
生後3日と退院前の聴覚スクリーニングAABRでRefer。
5月出産した総合病院で精密検査(ABR)でもRefer大学病院へ
7月大学病院でASSRは脳波への反応なし、CTは奇形など異常所見なし、120dBでも聞こえているのか不明。
8月ダイフク兄の夏風邪をもらい体調が悪くなると激しく嘔吐する現象が現れる(後に1年ぐらい続く)
8月盆明け初めての補聴器。
9月初めてのろう学校。早期支援学級
10月人工内耳のファミリーセミナーに初参加
10月大学病院の小児科にも通い始める。(首がすわらず、明らかな発達遅滞のため)
総合病院でMRI(白質化と血栓のなようなものが見つかる)と血液検査(肝臓の数値が引っかかる)
このころからミルクの飲みや動き、筋緊張についてPT,STリハビリ
11月一家全員感染性胃腸炎でダウン
12月大学病院で斜視っぽいので眼科受診→こども病院リファ
2024年
2月大学病院で遺伝子検査
3月こども病院の初受診(眼科)
3月の耳鼻科受診で6月に人工内耳手術することで準備を始める。
4月1歳になるが首は座らず、離乳食も食べられない。
6月RSウイルスになり、重症化のため3週間入院。→人工内耳は延期
経口からのミルクが飲めず経鼻栄養に。
7月MRIを撮影(前頭葉が靄がかかったようになり、点状に抜けてる部分があり、進行してる?)
→人工内耳手術を断念
9月こども病院眼科受診(レッドチェリースポットが見つかる)
10月栄養剤(エネーボ)開始
現在に至る